I dag har jeg besøg her på bloggen af Marie fra Kemiskmor.dk, der på sin blog deler mange gode tips og tricks til en hverdag som mor. I dag skal hun dog snakke om et lidt tungere emne, nemlig om hvordan man kan have det når man står midt i en kæmpe sorg og krise med en kun 5 dage gammel baby. Jeg græd da jeg læste Marie’s indlæg, for jeg kan sagtens sætte mig ind i de tanker og følelser hun beskriver. Så er du også en mor med let til tårer, så er det frem med lommetørklæderne og en kop kaffe inden du går i gang. God fornøjelse med læsningen, og kæmpe tak til Marie for at jeg må bringe dette indlæg på min blog. Tak fordi du deler dine oplevelser med os, jeg er sikker på at de kan hjælpe mange andre mødre.
D. 4. juni, da vores søn, Møffen, er 5 dage gammel ringer min far sent om aftenen, jeg står tilfældigvis med telefonen i hånden og ser at han ringer. Min mor har opført sig underligt, været konfus og forvirret, ikke vidst om det var nat eller dag. Min far ved ikke hvad han skal gøre. Vi bliver enige om at han skal ringe til 1813, og da han 20 minutter senere kommer igennem, sender de en ambulance, da de mistænker en hjerneblødning hos min mor. Efter en ret søvnløs nat, får vi af vide at der ikke er tale om en hjerneblødning, men min mor skal fortsat være indlagt, hun skal scannes så de kan finde ud af hvad der er galt.
Jeg vil selvfølgelig gerne besøge min mor på hospitalet, men min mand vil ikke have vores søn med derind. Jeg vil gerne have min mand med, for jeg er bange, og stadig mærket af et akut kejsersnit med komplikationer. Løsningen bliver at min svigermor møder os ved Herlev Hospital, hvor hun får overleveret et styk ny-ammet barnebarn, en barnevogn og en pusletaske, og får besked på at ringe hvis der er noget. Vi besøger min mor på hospitalsstuen, hvor min far og lillesøster allerede er, min mor er stadig lidt konfus, og efter en times tid tager vi derfra med en skurren i maven over hvad der mon er galt.
På tredjedagen af min mors indlæggelse er min moster, min kusine og min lillesøster på barselsbesøg hjemme hos os, og da de har planlagt at køre ind til min mor efterfølgende, spørger de om jeg vil med. Jeg kan slet ikke overskue at skulle tage ind på et hospital, hvordan jeg skal komme frem og tilbage, hvad hvis Møffen bliver sulten mens jeg er væk, og jeg bryder fuldstændigt sammen. Min moster trøster mig og siger at det selvfølgelig er i orden, og jeg skal prioritere min søn. Han er nu én uge gammel.
Dagene er et underligt samsurium af baby, telefonsamtaler med min far om de scanninger min mor har fået, frygt når telefonen ringer for hvad der venter i den anden ende af opkaldet, og samtidig en enorm lykke over vores søn.
Min mor kommer hjem efter en uge på hospitalet, med en kræftdiagnose. Hun har lungekræft der har bredt sig til hjernen, og en stor tumor der presser på hjernestammen, som har været årsag til at hun har været konfus. Tumoren er blevet drænet, det har afhjulpet noget, og hun skal nu tage en frygtelig masse piller og påbegynde stråling og kemoforløb. Sommeren går med disse forløb, men vi kan stadig se hun er påvirket mentalt, hun overnatter hos os et par dage, fordi min far skal til Jylland med arbejdet, og hun er meget forvirret over hvornår det er nat og dag. Hun sover rigtig meget. Hun kommer dog med os og ser på en vuggestue, som ender med at være der Møffen kommer til at gå.
Vi besøger løbende mine forældre, min mand har taget 9 ugers barsel efter fødslen, så vi har god mulighed for at besøge og lade hende se sit barnebarn.
Efter de 9 ugers barsel begynder min mand på arbejde igen, og en ny hverdag begynder for mig. Denne indbefatter babysvømning, som ligger tæt på hvor mine forældre bor, så det er oplagt at besøge min mor efter svømning. Jeg forsøger et par gange, men bliver bekymret for om der skal opstå en nødssituation, hvor jeg så skal tage mig af både min mor og Møffen. Jeg bliver simpelthen bange for at komme der alene med ham.
En dag er min kusine på barselsbesøg, og jeg vender min bekymring med hende. Hun foreslår at hun kan tale med sin mor, min moster, som besøger min mor ofte, og høre om jeg ikke kan tage med hende nogle gange, så jeg ikke behøver være bange.
Dette bliver løsningen et stykke tid, og efterhånden forsvinder frygten lidt igen, og jeg begynder at besøge min mor alene med Møffen igen.
Min mor er rigtig meget på hospitalet til behandlinger og samtaler, og jeg står på sidelinjen og er ikke en del af det overhovedet, jeg kan ikke have en baby med til lægesamtaler på hospitalet. Min far, min lillesøster, min moster og mine to kusiner der er hhv. læge og lægestuderende er med i stedet for, og jeg bliver løbende opdateret. Jeg har enormt dårlig samvittighed over ikke at kunne hjælpe, og det kulminerer da min søster beder mig stille op til at transportere min mor frem og tilbage til genoptræning. Der er mulighed for genoptræning lokalt, men faciliteterne på rigshospitalet er bedre, men der er ikke mulighed for kørsel. Jeg går fuldstændigt ned over tanken om at skulle køre frem og tilbage fra Nordsjælland til Rigshospitalet flere gange om ugen, med en 4 måneders baby i bilen og samtidigt har jeg det enormt dårligt over at jeg ikke bare kan være en god datter og sige at selvfølgelig stiller jeg op. Min moster griber dog ind og siger at det slet ikke kan lade sig gøre at jeg skal stå for transport, min mor må gå til genoptræning lokalt i stedet for. Der er ingen sure miner, men den dårlige samvittighed tårner sig op alligevel.
Efteråret og frem til jul går egentlig okay, min mors behandling har vist sig ikke at have effekt, så hun bliver symptombehandlet og beskeden er at det er et spørgsmål om tid. Det er en frygtelig besked at få, og jeg svinger enormt mellem at være jublende glad over min fantastiske lille baby, og være dybt ulykkelig over at jeg ved jeg skal miste min mor. Det er en hård periode, og jeg går til psykolog for at tale det igennem. Jeg har stadig dårlig samvittighed over ikke at kunne hjælpe med min mor, samtidig med at jeg har dårlig samvittighed fordi jeg ikke føler jeg er der ordentligt for Møffen på grund af ulykkeligheden. Jeg er enormt bange for at han skal tage skade af at hans mor er så ulykkelig, men intet tyder på at det er tilfældet.
Min mor får det gradvist værre og værre, hun får hvad der nok bedst kan beskrives som demenssymptomer, og jeg har svært ved at vurdere hvor meget af hende der er tilbage derinde.
Lige efter nytår mister hun førligheden i benene, hun falder simpelthen ud af sengen en morgen. Nu er der en helt ny virkelighed, for hun kan ikke selv gå eller gå på toilettet. Kommunen kommer på banen, med hjemmehjælp, kørestol og toiletstol. Min lillesøster tager plejeorlov, for at min mor ikke skal sidde og ligge alene i huset. Der går ikke mange dage før min mor bliver indlagt igen, denne gang med sukkersyge. Da hun kommer hjem bliver der sat en elevationsseng op i mine forældres stue.
Sideløbende er Møffen blevet 7 måneder, og kravler allevegne. Det er ikke ligefrem praktisk når der er ledninger og hospitalsudstyr alle vegne. Min mor bliver indlagt igen, denne gang med tarmslyng, og kommer hjem igen. Det er en vanvittig tid, som står på ca. en måned, hvorefter hun får en plads på hospice. Hun er nu svær at kommunikere med og sover det meste af tiden.
Da min mor kommer på hospice er den første følelse lettelse. Nu er der personale hele døgnet der holder øje med hende, og giver hende den bedst mulige pleje. Den første gang jeg er der bliver jeg præsenteret af min far for en sygeplejerske, som er hende der har mest at gøre med min mor. Hun spørger om det er mig der har det lille barn, og da jeg svarer ja, fortæller min far hende at det blev besluttet fra starten af min mors sygdomsforløb at jeg skulle holdes på sidelinjen fordi jeg skulle tage mig af min søn.
Det er den største lettelse jeg har følt siden det første telefonopkald, 8 måneder tidligere. At vide at mine forældre havde besluttet at det vigtigste var at jeg skulle tage mig af min søn, var en enormt lettelse, at de ikke havde følt at jeg havde været egoistisk eller uforstående. Den dårlige samvittighed var der stadig, men jeg følte at jeg havde mine forældres støtte i de valg jeg havde taget, og det var en stor byrde af mine skuldre.
Efter knap en måned på hospice døde min mor, helt udramatisk. Hun blev mindre og mindre kontaktbar, til sidst faldt hun i koma. Jeg var ude og besøge hende med Møffen dagen før hun faldt i koma, hvor han fik et trøstedyr (Bodil), jeg kan huske det sneede da vi tog derfra. Dagen efter fik vi om eftermiddagen et opkald om at nu skulle vi komme (heldigvis var mine svigerforældre på besøg, så de blev og passede Møffen), vi tog hjem igen om aftenen og mine svigerforældre blev og sov i tilfælde af at der blev ringet om natten, søndag morgen blev vi igen ringet derind, og efter at have siddet der til midt på eftermiddagen kørte vi hjem igen, og da vi kørte ind på vores vej ringede min far og sagde at nu skulle vi komme tilbage igen. Vi kørte hjem med bilen og min svigerfar kørte os ind på hospice. Da vi kom frem stod min moster på trappen og tog imod os, der var hun sovet ind ca. 20 minutter før. Min mor sov ind omgivet af min far, min lillesøster og min moster, det havde været fredeligt og som det skulle være. Det var præcis 9 måneder efter hun blev indlagt første gang.
13 dage efter blev hun bisat ved en utroligt smuk ceremoni forestået af Humanistisk Samfund. Jeg havde insisteret på at Møffen skulle med til sin mormors begravelse, så jeg havde ham siddende hos mig i en vikle, og mine svigerforældre sad klar med en klapvogn hvis han skulle blive sur. Det blev han undervejs, så han blev ekspederet over til min svigermor, der tog ham udenfor og gå med ham, så kom han ind igen da ceremonien var slut, og gik med sin far op og lagde en blomst på mormors kiste. Det var vigtigt for mig at han fik lov at sige farvel til sin mormor, selvom han ikke vidste det var det han gjorde.
Jeg har haft masser af støtte fra både min familie, min svigerfamilie og mine venner og kollegaer, samt professionel hjælp i form af psykolog, men det var en benhård tid og ingen fortjener at stå med den byrde når de har et helt nyt, lillebitte menneske at tage sig af.
Efterspillet har budt på en masse sorg, både kollektivt i min familie (min far og min søster) og min egen, individuelle sorg. Den er blevet forværret af at min lillesøster 6 måneder efter havde en dødfødsel, og den enorme udmattelse der følger med at miste er ikke blevet bedre af at have en lille krudtugle i hjemmet der bestemt ikke mener at hans mor skal slappe af når hun kunne løbe rundt sammen med ham i stedet. Jeg har været så heldig at få lov at gå (selvbetalt) ned i tid en periode på arbejdet, så jeg har fri om fredagen et par måneder, så jeg kan få hvilet mig.
Det er nu lige over et år siden at min mor døde, og det fylder stadig meget. Men langsomt bliver det bedre. Vi sang Anne Linnets ”Forårsdag” til min mors bisættelse, jeg finder stadig stor trøst i ordene:
”Og alt det vi har grædt igennem livet, det svinder på en forårsdag”